door Hans Roodenburg

Ongetwijfeld zijn er kinderen in Rotterdam en omgeving die een of andere beperking hebben. Uit een landelijk rapport van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat ouders die zelf een woonvorm opzetten voor hun kinderen met een beperking het teruglopen van de financiële middelen én hete beperken van de eigen regie zien als grootste bedreiging voor de toekomst.

Juist de eigen regie, zoals zeggenschap over de woonplek, de sfeer en zorg zijn de belangrijkste redenen voor een ouderinitiatief om dit te regelen. Voldoende financiën om zorg in te kopen, een geschikte locatie en een goed samengestelde groep ouders zijn belangrijke voorwaarden voor succes.

De eisen waaraan ouderinitiatieven moeten voldoen om financiële ondersteuning te krijgen, zijn echter niet altijd duidelijk. Ouders kunnen baat hebben bij ondersteuning door deskundigen die de lokale situatie goed kennen en om hun belangen te behartigen bij gemeenten.

Dit zijn de belangrijkste uitkomsten uit de SCP-publicatie ‘’Net als thuis. Wooninitiatieven opgezet door ouders voor hun kinderen met een beperking.’’

De belangrijkste reden om een ouderinitiatief op te zetten, is een sterke behoefte aan eigen regie over wat met hun kind gebeurt. Ouders willen de zekerheid dat hun kind ‘goed zit’ op het moment dat zij er niet meer zijn. Zij denken dat het aanbod van zorginstellingen niet voldoet of ontbreekt. De mogelijkheid zelf zorg in te kopen met een persoonsgebonden budget (pgb) biedt gelegenheid tot eigen initiatief en inzicht in de kosten.

Als de zorg niet bevalt, kunnen ouders iemand anders inhuren. De bewoner hoeft daarvoor niet te verhuizen. De meeste groepen zijn opgezet voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking en met autisme (met of zonder verstandelijke beperking). Ouders die groepen opzetten, beschikken vaak over capaciteiten zoals kennis (juridische, financiële, zorginhoudelijke), goede contactuele vaardigheden en een netwerk, maar ook over praktische vaardigheden zoals goed kunnen klussen. Het beheren van een ouderinitiatief vraagt blijvende inzet van ouders.

Ouders moeten goed kunnen samenwerken en een gedeelde visie hebben. Ook op de langere termijn vraagt dat ‘onderhoud’ en is soms coaching van de oudergroep nodig.

Ouders in de initiatieven, die het SCP sprak, zagen de afgelopen jaren de bestedingsruimte afnemen en maken zich zorgen over het voortbestaan van het pgb en de toeslag die ouders kunnen krijgen om bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimte te betalen.

Bewoners die zorg uit de Wmo ontvangen, ontvangen vaak géén zogenoemde ‘wooninitiatieventoeslag’ meer van hun gemeente. Sommige zorgaanbieders willen grotere groepen vanwege financiële haalbaarheid, maar ouders zien dat vaak als aantasting van de sfeer.