‘’Van data in opgesloten kasten kunnen we niet leren’’, zegt Prof. Johan van der Lei van het Erasmus MC die het nut illustreert van standaardisatie van medische gegevens: "Stel, je wilt in Rotterdam een bepaald medicijn onderzoeken bij kinderen onder de 12. Zelf heb je te weinig patiënten. Het is dan een groot voordeel als in andere steden en landen de data in een gestandaardiseerde database beschikbaar zijn."

Dr. Peter Rijnbeek bij Erasmus MC is de drijvende kracht achter standaardisatie in Europa. Het is een zaak van lange adem, zegt hij, maar ‘’de moeite loont. Het maakt de database geschikt voor onderzoek op een wereldwijde schaal."

Hij benadrukt dat standaardisering niet alleen een wens van onderzoekers is. "Iemand met kanker die zwaar heeft geleden onder de ernstige bijwerking van een chemokuur, wil een ander die pijn besparen. Mensen helpen elkaar graag. Dat lukt alleen met open source.’’

Wie lang geleden per trein reisde, moest soms aan de grens overstappen, omdat de breedte van de rails veranderde. Ook stopcontacten verschilden per land. Hetzelfde speelt nu bij mobiele telefoons, met hun uiteenlopende uitgangen. Standaardisering maakt, vindt men bij Erasmus MC, ook in de wetenschap, alles eenvoudiger. Medische gegevens worden nu nog op diverse manieren beschreven en in uiteenlopende databasestructuren opgeslagen. Het gevolg: ze zien er in de ene omgeving anders uit dan in de andere.

Om die reden organiseerde men in Rotterdam het eerste OHDSI-congres voor tweehonderd onderzoekers, farmaceuten en toezichthouders. OHDI staat voor de naam van het systeem en daarin blijven alle data binnen het instituut waar ze thuishoren. De tellingen, overzichten en resultaten worden gedeeld, nooit de data zelf. Een andere regel is dat de gegevens nooit zijn te herleiden tot de individuele patiënt. Dit moet Facebook-achtige toestanden, waarbij persoonlijke gegevens op grote schaal worden misbruikt, voorkomen.


De 200 congresgangers in het Erasmus MC